29-10-2019 Zorg voor Zeldzaam

In Nederland zijn er ruim 1 miljoen mensen die leven met een zeldzame aandoening. In driekwart van de gevallen openbaart de aandoening zich in de kindertijd. Van alle zeldzame aandoeningen is 80 procent genetisch en erfelijk. Dokters moeten bewust worden dat zeldzame ziekten vaker voor komen dan men eigenlijk denkt. “Je gaat het pas zien als je het door hebt.” De Vereniging van Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties (VSOP, www.vsop.nl) en de AJN proberen de awareness te vergroten, door scholing, campagnes en gerichte documentatie/materialen voor professionals en ouders.

Deze avond gaan we in op de zorg rond kinderen met een erfelijke en of aangeboren aandoening vanuit het perspectief van diverse betrokkenen. We beginnen met het perspectief van de ouder die het gezin draaiende houdt binnen de reis door het zorglandschap.
We vervolgen deze reis via het diagnostisch pad langs de kinderarts en geneticus. Maar wat daarna? Dan begint het pas voor ouders.
We gaan in op de rol die diverse betrokkenen kunnen of moeten oppakken.

Voor een goede voorbereiding: maak de e-learning Zeldzaam in de praktijk: vroegsignalering en begeleiding door de jeugdarts: www.huisartsengenetica.nl/nascholing-erfocentrum

Mede namens de Stichting PAOG-JGZ nodig ik u van harte uit tot het bijwonen van deze avond,
drs. Huub Creemers, jeugdarts, arts M&G, unithoofd JGZ, GGD Zuid Limburg.

Programma

19.00 – 19.15 uur
Ontvangst met koffie / thee en registratie

19.15 – 19.30 uur
Mijn kind heeft een andere ontwikkeling
Els Vergouwen-Knapen

19.30 – 20.00 uur
Zeldzame aandoeningen en de rol van de jeugdarts
Sigrid Hendriks

20.00 – 20.30 uur
Ik zie een kind met een andere ontwikkeling
Merel Klaassens

20.30 – 21.10 uur
Ik zie, ik zie, wat zie ik nou? Aandachtspunten in het denken over zeldzaam.
Maaike Vreeburg

21.10 – 21.25 uur
Pauze

21.25 – 22.10 uur
Een diagnose, en nu?
Els Vergouwen-Knapen & Merel Klaassens

22.10 – 22.30 uur
Afsluiting met een drankje

Sprekers

Naam Functie
Mw. drs. S. HendriksVoormalig jeugdarts, AJN-ambassadeur zeldzame aandoeningen, beleidsmedewerker VSOP.
Mw. dr. M. KlaassensKinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen MUMC+ Maastricht.
Mw. E. Vergouwen – KnapenCoördinator netwerken palliatieve zorg Zuid-Limburg en moeder van Martijn.
Mw. dr. M. VreeburgKlinisch geneticus, MUMC+ Maastricht.